El Síndrome de Asperger (SA) es un trastorno del desarrollo que
se caracteriza por: intereses limitados o una preocupación inusual con un
objeto en particular hasta, la exclusión de otras actividades. A continuación
la Dra. Rhonda S. Walter nos explica las características más relevantes de
este trastorno.
El síndrome de Asperger es un trastorno neurobiológico que forma parte de un
grupo de afecciones denominadas trastornos del espectro autista. La expresión
«espectro autista» se refiere a un abanico de trastornos del desarrollo que
incluyen tanto el autismo como otros trastornos de características
similares.
Trastornos del espectro
La expresión «trastornos del espectro» se refiere a que los síntomas de cada
uno de ellos pueden aparecer en diferentes combinaciones y en distintos grados
de severidad: dos niños con el mismo diagnóstico, a pesar de tener en común
ciertos patrones de comportamiento, pueden presentar una amplia gama de
habilidades y de capacidades.
Como consecuencia, se suelen utilizar expresiones de carácter general, como
«autismo con bajo funcionamiento», «autismo con alto funcionamiento»,
«tendencias autistas» o «trastorno generalizado del desarrollo» para describir
a niños cuyos comportamientos se sitúan dentro de este espectro. Los niños con
síndrome de Asperger comparten muchos síntomas con los que padecen un «autismo
de alto funcionamiento».
Los niños son tres a cuatro veces más proclives que las niñas a tener síndrome
de Asperger. Puesto que en la actualidad se están detectando casos leves con
mayor frecuencia que en el pasado, la incidencia de este síndrome parece estar
aumentando. De todos modos, como ocurre con lo demás trastornos del espectro
autista, se trata de un síndrome difícil de diagnosticar y de tratar.
Generalidades del síndrome de Asperger
El trastorno debe su nombre a Hans Asperger, un pediatra vienés que, en 1944,
describió por primera vez una serie de patrones de comportamiento que él había
observado en algunos de sus pacientes, mayoritariamente de sexo masculino.
Asperger observó que aquellos pacientes, a pesar de presentar una inteligencia
y un desarrollo del lenguaje normales, tenían graves deficiencias en las
habilidades sociales, no sabían comunicarse eficazmente con los demás y
presentaban problemas de coordinación.
Según la Coalición para el Síndrome de Asperger de EE.UU., el SA aparece más
tarde que el autismo o, por lo menos, se detecta más tarde. Muchos niños se
diagnostican después de haber cumplido 3 años y la mayoría de los afectados se
diagnostican cuando tienen entre 5 y 9 años.
Características del síndrome de Asperger
El síndrome de Asperger se caracteriza por la presencia de interacciones
sociales deficientes o inadecuadas, obsesiones, patrones del habla extraños y
otras peculiaridades o rarezas características.
Los niños con este trastorno a menudo muestran poca expresividad facial y
tienen dificultades para leer el lenguaje corporal de los demás; pueden
implicarse en rutinas obsesivas y presentar una sensibilidad inusual a los
estímulos sensoriales (por ejemplo, les puede molestar una luz que a los demás
no les afecta, pueden taparse los oídos para no oír los ruidos fuertes del
entorno o pueden preferir llevar prendas de ropa de un solo tipo de tejido).
En general, las personas que padecen síndrome de Asperger son capaces de
funcionar adecuadamente en la vida cotidiana, pero tienden a ser inmaduras
desde el punto de vista social y la gente las suele ver como personas raras o
excéntricas.
Otras características distintivas
Entre otras características del síndrome de Asperger, se incluyen el retraso
motor y la torpeza, así como el hecho de presentar intereses limitados y
preocupaciones peculiares. Los adultos con síndrome de Asperger tienen
problemas para mostrar empatía hacia los demás y siguen presentando
dificultades en sus interacciones sociales.
Los expertos afirman que este síndrome sigue un curso continuo y normalmente
dura toda la vida. De todos modos, los síntomas pueden ir y venir a lo largo
del tiempo y los servicios de intervención precoz pueden ser de gran
utilidad.
Signos y síntomas
Puesto que los síntomas del síndrome de Asperger suelen ser difíciles de distinguir de los que aparecen en otros problemas del comportamiento, lo mejor es que un médico u otro profesional de la salud evalúen los síntomas del niño. No es nada raro que a un niño le diagnostiquen primero un trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH) antes de diagnosticarle de síndrome de Asperger.
Signos y Síntomas más destacados
Algunos de éstos incluyen:
- Interacciones sociales mínimas o inadecuadas
- Conversaciones que siempre tratan sobre sí mismos en vez de los demás.
- Lenguaje «programado», «robótico» o repetitivo.
- Falta de «sentido común».
- Problemas para leer, escribir y con las matemáticas.
- Obsesiones sobre estímulos complejos, como determinados patrones visuales o determinadas melodías.
- Capacidades cognitivas no verbales entre normales o por debajo de la media, mientras que sus capacidades cognitivas verbales suelen ser entre normales y por encima de la media.
- Movimientos torpes (niños patosos).
- Comportamientos y gestos peculiares o extraños.
Es importante tener en cuenta que, a diferencia de los niños con autismo, los
que tienen síndrome de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el
desarrollo del lenguaje y suelen tener buena gramática y un vocabulario
desarrollado a edades tempranas.
De todos modos, es típico que presenten trastorno del lenguaje, ya que tienden
a ser excesivamente literales y tienen problemas en el uso del lenguaje en
contextos sociales. Los niños con síndrome de Asperger no suelen presentar
retrasos evidentes en el desarrollo cognitivo.
A pesar de que pueden tener problemas para concentrarse y organizarse y
presentar capacidades bien desarrolladas en algunas áreas y deficitarias en
otras, su inteligencia se suele encontrar en la media y a veces o por encima
de la media.
Causas
Los investigadores y los expertos en salud mental todavía siguen investigando
sobre las causas del autismo y del síndrome de Asperger. Muchos creen que el
patrón de comportamiento que caracteriza al síndrome de Asperger puede tener
muchas causas.
Las investigaciones apuntan a la posibilidad de que las anomalías cerebrales
sean parte de las causas de este síndrome, ya que con técnicas de imagen se
han detectado diferencias estructurales y funcionales en regiones específicas
del cerebro de niños afectados por este síndrome.
También parece haber un componente hereditario, y las investigaciones indican
que en algunos casos este síndrome se puede asociar a otros trastornos
mentales, como la
depresión y el trastorno bipolar.
Contrariamente a la incorrecta aceptación que hacen algunas personas sobre
este trastorno, el síndrome de Asperger no está provocado por carencias
emocionales ni por el tipo de educación recibida.
Puesto que algunos de los comportamientos que presentan algunas personas con
este síndrome pueden ser vistos por los demás como faltas de educación
deliberadas, mucha gente asume erróneamente que el síndrome de Asperger es el
resultado de una mala educación por parte de los padres de los afectados, algo
que es absolutamente falso.
Se trata de un trastorno neurobiológico cuyas causas todavía no se acaban de
entender por completo. En la actualidad no es posible curar este trastorno;
los niños con síndrome de Asperger se convierten en adultos con síndrome de
Asperger. Pero muchos llevan vidas plenas y felices, y la posibilidad de
lograr este objetivo se ve favorecida si la educación, el apoyo y los recursos
son los adecuados.
Diagnóstico
Este trastorno puede ser muy difícil de diagnosticar. Los niños con esta
enfermedad tienen un funcionamiento normal en muchos aspectos de la vida, de
modo que es fácil atribuir sus extraños comportamientos simplemente a que son
«diferentes».
Los expertos afirman que una intervención precoz, que englobe tanto aspectos
educacionales como sociales, llevada a cabo en un momento en que el cerebro
todavía está en proceso de desarrollo, es sumamente importante para un niño
afectado por este síndrome.
Si el niño presenta algunos de los síntomas y comportamientos típicos del
síndrome de Asperger, es fundamental que se solicite ayuda al médico pediatra.
Es posible que este lo derive a un profesional de la salud mental o a otro
especialista para que haga una evaluación más detenida del niño.
Para que el especialista pueda emitir un diagnóstico sobre el niño afectado,
tendrá que llevar a cabo una evaluación «psicosocial» completa. Esto incluirá
una entrevista a los padres sobre cuándo se identificaron los síntomas del
niño por primera vez, el desarrollo de la motricidad y del lenguaje, así como
otros aspectos de la personalidad y del comportamiento del niño (actividades
favoritas, hábitos inusuales, preocupaciones, etc.).
Se hará un énfasis especial en el desarrollo social, incluyendo los problemas
pasados y actuales del niño en lo relativo a las relaciones sociales y al
desarrollo de las amistades. Normalmente se realiza una evaluación psicológica
y de las habilidades comunicativas del niño para identificar las áreas donde
presenta mayores deficiencias.
Tratamiento
Puesto que el síndrome de Asperger puede cursar con patrones de comportamiento y problemas muy diferentes entre los afectados, no existe ninguna pauta de tratamiento «típica». De todos modos, en función de cuáles sean sus puntos fuertes y débiles (o de sus antecedentes evolutivos), los niños con síndrome de Asperger se pueden beneficiar de los siguientes tratamientos:
- Información y entrenamiento para los padres.
- Intervención educacional especializada para el niño.
- Entrenamiento en habilidades sociales.
- Terapia del lenguaje.
- Entrenamiento en integración sensorial para los niños más pequeños, normalmente llevada a cabo por terapeutas ocupacionales, en la cual los niños se desensibilizan ante los estímulos a los que son excesivamente sensibles
- Psicoterapia o terapia cognitivo-conductual para los niños mayores.
- Medicación.
El hecho de que todas las personas que cuidan a un niño con SA, se involucren
en su tratamiento será de gran ayuda para él. Los profesionales de la salud
que atiendan al niño deberían estar informados de lo que hacen los demás, y el
padre o la madre a menudo se encontrarán actuando como «director general» de
toda la escena.
Los profesores, canguros, otros miembros de la familia, los amigos cercanos y
cualquier otra persona que cuida del niño también deberían involucrarse en el
proceso. Es importante saber que hay muchas personas que pueden proporcionar
asistencia al niño. La clave está en pedir ayuda lo antes posible y encontrar
el programa adecuado para el paciente. Los niños con síndrome de Asperger
pueden experimentar grandes avances con el tratamiento y la educación
adecuados.
Ayudar al niño
Aunque el síndrome de Asperger plantea desafíos tanto a los niños afectados como a sus padres, se puede ayudar al niño en su proceso de adaptación y ofrecerle apoyo de muchas formas diferentes:
- Buscar programas educacionales y de formación para padres. El padre es el primer maestro del niño y seguirá siendo una figura clave fundamental para favorecer su desarrollo.
- Enseñe a su hijo las habilidades necesarias para cuidar de sí mismo. Aprender estas habilidades ayuda a los niños a desarrollar la máxima independencia.
- Puesto que no siempre es fácil reconocer la presencia de la enfermedad, avise a los demás de que su hijo tiene necesidades especiales. En calidad de padre, es posible que deba asumir el papel de educador cuando trate con los profesores, el personal médico y otros cuidadores de su hijo.
- Busque un programa orientado a tratar las necesidades específicas de su hijo o las áreas donde presenta mayores deficiencias. La Sociedad Americana del Autismo (ASA, por sus siglas en inglés) anima a los familiares a que hablen con el director del programa (tratantes y terapistas) para determinar si su currículum atiende las cuestiones específicas de su hijo.
- Elija programas y tratamientos especiales que se centren en los resultados a largo plazo y que tengan en cuenta los niveles evolutivos de los niños.
- Recuerde que su hijo forma parte de la unidad familiar y que sus necesidades se deben sopesar con las de los demás miembros de la familia.
- Busque apoyo para usted y para los otros miembros de su familia. Usted no podrá ayudar a su hijo si no atiende sus propias necesidades emocionales y corporales. Es posible que se organicen grupos de apoyo en hospitales o centros de salud mental de su localidad. De todos modos, en EE.UU., existe una gran variabilidad entre los diferentes estados en lo relativo a los tipos de servicios que ofrecen el gobierno y otros programas para niños con trastornos del espectro autista y sus familias.
El futuro de los niños con SA
En la actualidad, existen pocos centros dedicados específicamente a niños con
síndrome de Asperger. Algunos niños asisten a escuelas ordinarias donde sus
progresos dependen en gran medida del apoyo y del estímulo de sus padres,
cuidadores, profesores y compañeros de clase. De todos modos, hay otros que
asisten a escuelas especiales para niños con autismo o con trastornos del
aprendizaje.
Mucha gente con síndrome de Asperger puede desenvolverse bien en la mayoría de
los aspectos de la vida, de modo que esta afección no tiene que impedir que el
niño se pueda desenvolver bien en el mundo académico y social.
Es posible que, si a su hijo le diagnostican síndrome de Asperger, usted se
sienta abrumado y profundamente desalentado. De todos modos, recuerde que el
equipo de tratamiento de su hijo les podrá ofrecer un gran apoyo y aliento,
tanto a su hijo como a su familia.
Corpyright © Brenner Children´s WAKE FOREST BAPTIST HEALTH
Referencia:
https://www.brennerchildrens.org/KidsHealth/Parents/Para-Padres/Los-problemas-medicos/Sindrome-de-Asperger.htm
